Plus de piano, mais il n'y a pas que ça dans la vie !

Bonjour =)

Je me rends compte qu'écrire ici est vital pour moi, ce blog est devenu mon exutoire. Finalement peu de personnes en connaissent l'existence, et cela me permet de déverser tout ce que j'ai sur le coeur. Maintenant que celui-ci n'est plus axé piano (peut-être que cette mise entre parenthèses ne durera qu'un court moment...), j'ai besoin de parler de la deuxième chose qui occupe le plus ma vie : ma "maladie" !

C'est une chose dont j'évite de parler autour de moi, seuls ma famille et mes amis proches en connaissent l'existence, et encore... j'ai dû attendre plusieurs années avant que l'on me prenne au sérieux et que je sois diagnostiquée... mais cela est compréhensible : je suis de base une grande stréssée, donc qui aurait pu penser que les "crises avec palpitations et sensation de mourir" que je vis au quotidien sont en fait encore une chose sous-jacente ... ?

J'ai commencé à en parler à ma famille il y a "seulement" 5 ans, je vivais chez mon père... dès que je lui en ai parlé (à 3 reprises), ça rentrait par une oreille puis ça ressortait par l'autre... ce n'est qu'1 an après, lorsque ma belle-mère arriva, qu'on me pris enfin au sérieux ! (je ne la remercierai jamais assez). On m'a donc emmené voir un médecin, qui m'a conseillé de prendre de l'euphytose (ce qui n'a évidemment rien changé), je suis ensuite allée voir un psychiatre : pour lui c'était clairement de l'angoisse ! Enfin bref...  ce n'est qu'1 an après, bam, crise d'"angoisse" (de ce côté-là, je suis blasée), mais cette fois-ci 1000X plus intense (j'étais complètement tétanisée), puis grand trou noir. Reprise de conscience entourée d'une équipe médicale, qui a enfin pu poser un mot sur ce que j'ai : l'épilepsie ! (maladie particulièrement inavouable...)

Et voilà... c'est parti pour des batteries de tests, d'examens, d'hospitalisations... tout ça pour qu'on m'apprenne finalement que rien ne changera car je suis pharmaco-résistante... et là tout s'écroule... retour au point de départ avec ces crises que je vis au quotidien, mais avec la consolation de savoir que ce sont des crises d'épilepsie partielles... super...

J'ai appris il y a 3 ans que la dernière solution envisageable reste la chirurgie (enlever une partie du cerveau, oui oui !!!). Pas besoin de vous préciser dans quel état étaient mes parents à cette annonce, et leur avis concernant cette "dernière chance"...et donc pas besoin de vous préciser pourquoi je suis bien contente d'être majeure ! Je suis donc en attente, depuis 3 ans... j'ai dû être à nouveau hospitalisée, passer d'autres tests, d'autres examens... que je ne peux plus compter sur les doigts de ma main... et en attendant je continue de subir ces crises au quotidien...

Bien que pharmaco-résistante, je suis quand même sous traitement, qui à priori m'empêche d'avoir des crises généralisées (c'est déjà ça). Toutes les combinaisons éssayées n'ont par contre aucune efficacité sur mes crises partielles...

Inutile de vous dire que mon pétage de plomb du mois d'Août n'a en rien amélioré les choses... ma place dans le classement concernant la chiruguie n'en parlons pas... et puis encore un nouveau traitement........... Depuis je me mets à voir double et à avoir des vertiges pendant une partie de la matinée (après la prise)... n'étant plus à ça prêt et sachant que cela finissait par s'estomper, je n'en ai parlé à personne... jusqu'à cette semaine, en cours au CFA. Je me suis rendue compte à quel point vertige + vision double sont insupportables lorsque l'on doit fixer quelque chose (prof, feuille, ou tableau). En me doutant du médicament responsable de ces effets, j'ai demandé Mardi l'accord d'un neurologue pour le prendre seulement le soir (200) au lieu de matin et soir (100 et 100)... je pensais que cela résoudrait les problèmes... sauf que en me levant le lendemain c'était pire, j'en avais la nausée, j'avais une évaluation et j'ai vraiment eu du mal à déchiffrer ce qu'il y avait d'écris sur le sujet... j'ai dû ensuite sortir pouuuuuuur... (je vous épargne les détails). Finalement j'ai abandonné l'idée du 200 soir et 0 matin... donc je suis retournée à 100 le soir, et donc 100 le lendemain matin. Jeudi matin.... j'ai 1h de transports pour aller au CFA, j'ai fermé les yeux pour me reposer, et en arrivant juste devant l'arrêt, lorsque j'ai ouvert les yeux, ma tête tournait tellement que je n'arrivais plus à distinguer quoi que ce soit autour de moi... j'ai essayé de me lever, et boum, j'ai retenté ma chance... mais re boum... j'étais par terre, étalée comme une crêpe, et impossible de me relever ! L'enfer, quoi... les portes se sont refermées, j'ai su que ma journée ne se passerait pas au CFA...

Heureusement pour moi (et pour les autres passagers) que le terminus n'était qu'à l'arrêt suivant..... Donc une fois au terminus, 2 personnes ont essayé de me relever, mais je n'arrivais plus à tenir debout, et je ne voyais plus rien.. j'avais l'impression d'être une handicapée, c'était horrible ! Ils ont directement voulu appeler les pompiers, j'ai essayé de leur dire que ce n'était pas la peine, mais je n'arrivais même plus à parler clairement... c'est sûrement ce qu'il m'arrive après une crise généralisée, sauf que là j'étais consciente !!! Franchement j'aurai préféré faire une crise généralisée...

Enfin breeeef, du coup ils m'ont aidé à sortir, me faire asseoir sur un banc... et puis évidement quand on voit double, qu'on a la tête qui tourne X1000000 et qu'on a mangé le matin... bah ça fait pas bon ménage... c'était un moment très glamour ! J'ai donc passé une partie de la journée à l'hôpital, dans l'impossibilité d'ouvrir les yeux et à passer mon temps à vomir...

Je suis sortie à 14h30, avec la tête qui tournait encore un peu, mais j'arrivais à voir autour de moi, c'était suffisant pour que je retourne aussitôt au CFA, étant donné que je devais passer un examen à 16h (en mode "ni vu, ni connu, tout va bien !")... les médecins m'ont regardé avec de gros yeux xD J'ai donc juste eu le temps de manger vite fait/bien fait, de relire mon cours, et pof direction le CFA. Je suis arrivée souriante, comme si rien ne s'était passé... je pense que les élèves et ma professeure étaient loiiiiiin d'imaginer tout ce que j'ai dû endurer seulement quelques heures avant (voir même de savoir que je sortais juste des urgences xD). Comme je disais, "ni vu, ni connu !", et j'ai passé l'examen.

Le soucis, c'est que je ne pouvais pas prédire quelles misères allaient encore me réserver mon corps le lendemain matin (Vendredi), et ayant encore un examen de prévu (avec la même professeure), j'ai essayé de lui demander de le passer juste après l'examen de 16h, étant sûre d'être opérationnelle... mais elle a refusé...

J'ai appelé mon neurologue en sortant de cours, celui-ci m'a proposé une nouvelle posologie pour le second traitement... j'étais franchement sceptique... mais bon... mon père a eu une idée de génie : me réveiller 3h avant, prendre mon traitement, puis me re-coucher ! Quand je me suis réveillée (pour de bon) Vendredi j'avais du coup seulement la nausée (j'ai donc évité de manger xD). J'ai donc pu passer l'examen normalement !

Mais le soucis, c'est que j'étais censée être en arrêt maladie... je me suis du coup faite engueulée par l'administration parce que je suis venue passer mes examens... Se faire sermonner car on vient travailer, oui oui ! xDDDDD 

Demain matin retour à la pharmacie, ma patronne a été mise au courant de mon absence... j'éspère qu'elle ne m'en demandera pas la raison... mais le problème c'est que j'ai un oeil au beurre noir bien visible (suite à mes chutes)......je lui dirai queeeeeeeee... ... ... ... ... j'ai perdu à un match de boxe ! xDDDD